J’ai laissé passer un petit moment depuis la conclusion de l’affaire Vincent Lambert avant de prendre la parole afin de respecter un délai de décence et de ne pas entrer dans un débat partisan. Vincent Lambert n’était pas un objet de dispute, c’était un homme de chair et de sang, de larmes et de souffrances, entourés d’hommes et de femmes qui l’aimaient et qui voulaient tous le meilleur pour lui.
Le drame dans cette histoire est que ceux qui aimaient Vincent n’étaient pas d’accord entre eux. Comment oserais-je me prononcer, moi qui ne l’aimais pas, car je ne le connaissais pas ? En outre, je n’ai pas étudié le dossier dans son intégralité. Il me reste à faire confiance à ceux qui l’ont étudié et entendre que toutes les cours de justice, jusqu’aux plus hautes juridictions françaises et européennes, se sont prononcées pour l’arrêt des soins.
La loi Claeys-Leonetti date de 2016. Elle repose sur quatre piliers : le développement des soins palliatifs – le refus de l’obstination déraisonnable de soins – la prise en compte impérative des souhaits du patient – la possibilité d’une sédation à but terminal qui permet d’endormir le patient en attendant son décès. Trois ans, c’est peu pour évaluer une loi et avant d’envisager d’aller plus loin comme certains le réclament, il me semble sage d’aller jusqu’au bout des possibilités laissées par la loi.
S’il y a une leçon à tirer de cette triste affaire, c’est l’urgence de faire connaître sa position si on se retrouve dans une situation où on ne peut plus s’exprimer. Pour cela, deux possibilités sont offertes : la rédaction de directives anticipées et la désignation d’une personne de confiance. Quand j’y réfléchis pour moi, je trouve que les directives anticipées sont difficiles à rédiger, car comment peut-on anticiper ce qu’on ne connaît pas ? Il m’est difficile de me prononcer au nom de l’autre que je serai le jour où ma fin de ma vie se présentera. Aujourd’hui, je sais ce que je pense, mais comment savoir ce que je penserai au moment où il faudra prendre une décision ? En revanche, j’ai désigné une personne de confiance, que j’aime et qui m’aime. Une façon de lui dire : « Si un jour, il y a une décision difficile à prendre, j’ai confiance en ton amour pour que tu prennes la décision qui sera la meilleure pour toi et pour moi. »